Una Realidad Social: LA LUCHA POR LA VIDA
Vivir la vida de una manera diferente, sufrir día tras día por sus limitaciones, pero sin embargo seguir adelante, al lado de sus familias que sufren por la impotencia de no poder hacer nada ante esta situación; es esta la realidad de los discapacitados.
Un problema social, del cual no se es conciente, ni se enfrenta de una manera adecuada, la sociedad se ha encargado de estigmatizarlos y relegarlos, no obstante en muchos de los casos las familias no tienen la facilidad económica para acceder a un mejor servicio de salud, por lo cuál empeora la situación.
Es quizá esta la historia de Andrés Rodríguez, un niño de 11 años, que a los tres días de nacido comenzó a presentar síntomas de una grave enfermedad que lo dejaría atado a una cama para toda su vida.
Según cuenta María Puentes, madre del pequeño “El niño empezó a presentar una especie de ataques epilépticos frecuentes y a faltarle la respiración” cuándo lo llevo al medicó, le realizaron algunos análisis, entre estos un examen cerebral el cuál presento arritmia en el resultado, la línea de funcionamiento cerebral se hallaba alterada, el diagnóstico presentado ante la familia era que el menor tenia Síndrome de West.
Esta enfermedad genera convulsiones, que reciben el nombre de Miclónicas, son de difícil control y se pueden presentar hasta 100 al día, esto trae graves consecuencias neurológicas, puesto que destruye gran parte de las neuronas y las conexiones entre estas, lo que no permite el desarrollo psicomotriz además de alterar el sistema nervioso.
Por esta razón Andrés no desarrollo su lenguaje y nunca aprendió a gatear ni a caminar, Maria Puentes dice llorando que si hubiese tenido el dinero suficiente para hacer tratar a su hijo por un médico especialista, Andrés habría logrado parte de su desarrollo aunque las secuelas de la enfermedad son enormes el podría tener una mejor vida.
Andrés debe permanecer acostado todo el tiempo, tiene masa corporal de un pequeño de 6 años, grita todo el tiempo y llora, es aún un bebe; requiere que se le cambie el pañal, lo bañen y lo alimenten.
Su padre Oscar Rodríguez, que trabaja en el arte de la marroquinería en su casa, toma todos los días parte de su tiempo para alzar a Andrés y alimentarlo, “el niño no puede masticar, porque no desarrollo fuerza en la mandíbula, solo puede tomar sopas o algunos alimentos en forma de puré, me demoro una hora dándole de comer y eso solo cuando se porta juicioso”.
“Mi hermano nunca pudo jugar, ni estudiar, ni podrá nunca hacer lo que hacen los niños de su edad, le falto atención médica y con el pasar de los años la enfermedad a empeorado, mientras mis padres vivan me sentiré apoyado pero cuándo falten la responsabilidad de mi hermano será solo mía”. Comenta con preocupación Luís Rodríguez, el hermano mayor de Andrés.
La manera de movilizar al pequeño también se ha convertido en un problema, cuando el tenía menor edad, era solo necesitaba que lo alzaran y era trasladado de cierta manera con facilidad, con el pasar de los años y aunque su desarrollo físico no ha sido normal, se ha hecho mas pesado, por este motivo fue necesario acondicionar una silla de ruedas para el, donde el espaldar debe ser alto y lleva donde descargar la cabeza, porque el mismo no podría mantenerse erguido, Andrés siempre va amarrado a la silla aunque solo sale en los días de sol y cuando debe visitar al médico.
Los medicamentos son bastante costosos y su familia a veces no puede cubrir estos gastos, “aunque el Seguro Social da algunos medicamentos los más caros los tenemos que comprar nosotros y aunque a veces no tengamos dinero nos toca como sea conseguir los medicamentos porque al niño no le pueden faltar”, cuanta Maria Puentes.
A pesar de esta realidad Colombia no cuenta con instituciones dedicadas al tratamiento de esta enfermedad, solo brindan algunas terapias para mejorar el desarrollo de la motricidad.
En este momento España cuanta con una Fundación dedicada al tratamiento del Síndrome de West, la cuál promueve también la solidaridad y los aportes para ayudar a más niños con este problema, aunque solo tiene actividad dentro de España.
El sitio Web para mayores informes: www.sindromedewest.org.
